Hrvatska je dobila prvu udrugu posvećenu migreni, neurološkoj bolesti koja pogađa svaku sedmu osobu u svijetu. Zbog uvriježenog mišljenja da se radi „samo“ o jakoj glavobolji, udruga Migrena Hrvatska provodi nacionalnu kampanju Pričajmo o migreni, čiji je cilj podizanje svijesti javnosti o migrenskim poremećajima. Kampanja je aktivna i na službenom Facebooku i Instagramu udruge, gdje se mogu pronaći i informacije o uključivanju u njezin rad.
U sklopu kampanje pokrenuta je i prva sveobuhvatna internetska stranica migrena.hr. Posebnost su te online platforme besplatni i iznimno korisni alati, poput procjene utjecaja migrene na svakodnevni život, vodiča za razgovor s liječnikom ili aplikacije Migraine Buddy, koja pomaže korisnicima da zabilježe i prepoznaju okidače, simptome, učestalost i trajanje te intenzitet bola i lokaciju svojih migrena.
„Kampanja Pričajmo o migreni pokrenuta je kako bi oboljelima omogućila da se čuje i njihov glas te im pomogla da podijele svoje priče i pokažu kakav utjecaj migrena ima na njihove živote. Sretni smo što smo već u prvom tjednu aktivnosti na društvenim mrežama udruge zabilježili izvrsne rezultate i primili mnogobrojne poruke osoba kojima je migrena sastavni dio života. To je potvrda da je ova kampanja bila prijeko potrebna i da je vrijeme da jasno kažemo da migrena nije samo bol nego i bolest“, izjavila je Krunčica Rakić, predsjednica udruge Migrena Hrvatska. Ona je također pozvala sve oboljele i one koji sumnjaju na bolest da se uključe u rad udruge te podijele svoja iskustva putem službenih kontakata udruge ili putem ključne riječi #pricajmoomigreni.
Ponekad nam i obična glavobolja može biti prepreka u obavljanju svakodnevnih obaveza, uz migrenu to postaje gotovo pa nemoguće. Upitale smo žene koje se bore s migrenom koliko im ova bolest otežava ulogu majke.
“Primjetila sam, otkad sam prvi put rodila, da su muke po pitanju migrene nažalost čest moj gost. Drugo, meteoropat sam i znam da mi se ne piše dobro kod svake nagle promjene vremena. Teško se nosim s njom jer me u 90 posto slučajeva prati povraćanje koje me još dodatno iscrpi uz svu tu jaku bol i glavobolje. I najmanja svjetlost mi jako smeta. U trenutku napadaja jake migrene nisam sposobna obavljati ni najmanje dnevne obaveze. Jednostavno ne funkcioniram. Suprug je taj spasitelj koji preuzme sve obveze, a moj zadatak je smjestiti se u mračnu prostoriju i ako imam sreće zaspati barem na 1,5-2 sata. To je jedini do sada način kako bi ublažila simptome i kako bi mogla funkcionirati donekle tokom ostatka dana.” Tina J.
“Tokom napada migrene ne mogu uopće funkcionirati. Prva godina majčinstva mi je bila najteža, uz podivljale hormone i nepodnošljive glavobolje, svaki dan se činio kao veliki izazov. U tim sam se trenutcima osjećala potpuno bespomoćno. Na svu sreću, imam podršku i pomoć svojih najbližih, uz njih je ipak sve malo lakše.” Ivana Z.
“Osjećam svaku promjenu vremena, što se uglavnom očituje u izrazito potištenom raspoloženju i jakim napadajima migrene. Iako mi tada bude teže obavljati bilo što, trudim se da ne utječe na zadatke vezano uz djecu. Primjerice, iskoristim svaku priliku dok ih uspavljujem tijekom dana da i sama malo odmorim oči. Svakako tih dana najviše ovisim o kavi :)” Ana T. N.
“Iz mog iskustva, majčinstvo uz migrenu je uistinu izazovno jer sam tijekom migrenskih napada praktički onesposobljena za bilo kakve svakodnevne aktivnosti, pa tako i za aktivnosti vezane uz djecu. Kako sam po prirodi hiperaktivna i ne želim ništa propustiti, zaista mi teško pada kad moram ležati u zamračenoj prostoriji i zamoliti djecu i supruga za potpuni mir i tišinu. Iako sam vremenom naučila živjeti s migrenom, dio mojih migrenskih napada me u potpunosti prikuje za krevet, a to onda znači da se ne mogu posvetiti ni djeci, ni poslu. Tada imam drhtavicu, opći osjećaj slabosti, smetnje vida i mučninu, a kako analgetici vrlo slabo pomažu, prepuštena sam sama sebi, a moja obitelj je već naviknuta na suživot s migrenom. S migrenom, dakle, ne živim samo ja, već je svaki put proživljavamo zajedno.” Krunčica R.
“Majčinstvo je samo po sebi izuzetno izazovno, a kad mu pridodamo učestale, dugogodišnje migrenske napade, mogu slobodno reći da su majke s migrenom prave supermame. Od migrenskih napada patim još od osnovne škole i nailazila sam na nerazumijevanje okoline, pa je pritisak da funkcioniram normalno, iako mi je tijekom napada nekad gotovo nemoguće ustati iz kreveta ili, ako ustanem, pogoditi cestu kojom vozim, a nekad i izgovoriti suvislu rečenicu bez gubljenja riječi. Biti posvećena majka u tim trenucima je prilično teško, ali, baš kao i u slučaju Krunčice, moja obitelj je naviknuta na suživot s ovom bolesti, koja je, nažalost, kod nas žena nekoliko puta češća nego kod muškaraca.” Marina K.
Marina i Krunčica složne su oko toga da su im obitelji najveća podrška te da imaju mnogo strpljenja i razumijevanja kada nastupi razdoblje migrenskog napada. Osim obitelji, tu su sada i svi uključeni u rad Udruge MIGRENA Hrvatska i svi koji im se od pokretanja Udruge neprestano javljaju sa istim ili sličnim tegobama. To im je dalo još veći vjetar u leđa da rade na podizanju svijesti o ovoj bolesti jer su uvidjele koliko osoba u Hrvatskoj treba pomoć, suosjećanje i podršku.
Destigmatizacija bolesti
Pokretanje udruge i kampanje pozdravila je i prof. prim. dr. sc. Darija Mahović Lakušić, dr. med., spec. neurologije iz Klinike za neurologiju Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i KBC-a Zagreb, te kazala: „Iznimno je važno informiranje javnosti o tome što je uopće migrena. Potrebno je educirati o simptomima bolesti kako bi što više osoba koje žive s migrenskim poremećajima odlučilo potražiti liječničku pomoć i kako bi se postavila brža dijagnoza te, naposljetku, pružila najbolja moguća terapija i olakšao svakodnevni život.“
Udruga će uz pomoć društvenih mreža i online platforme migrena.hr približiti tu bolest široj javnosti, trajno raditi na destigmatizaciji oboljelih te nuditi alate i resurse koji će olakšati razgovor o migreni s liječnicima, prijateljima, obitelji i kolegama – jer su skrb i potpora moguće tek uz istinsko razumijevanje osoba koje žive s migrenom.
