Petra Mutavčić: teže sam podnijela nerazumijevanje okoline, nego bolest

Petra Mutavčić, 27-godišnja Varaždinka, za dijagnozu multiple skleroze saznala je sa 18 godina, u četvrtom razredu srednje škole. Prvi simptomi pojavili su se već par godina prije, no kako sama kaže, tada nije znala što se to s njom događa. “Gubila sam ravnotežu, padala, imala sam vrtoglavice, čak mi je donji dio tijela, od prsa pa do stopala bio skroz utrnut, te mi se totalno promijenio osjet, također je to sve bilo popraćeno kroničnim umorom. Svi smo to pripisivali stresu pred maturu, odabiru fakulteta, vozačkom i svim obvezama koje sam u tom trenutku imala, jednostavno je svega bilo previše. Vrlo brzo sam došla do neurologije, kod doktorice opće prakse dobila sam hitnu uputnicu za neurologiju, gdje su me nakon pregleda i zadržali dva tjedna, te sam u tom periodu dobila i dijagnozu.”

Suočavanje s dijagnozom za Petru, djevojku od tek navršenih 18 godina, bio je popriličan šok. “Strah od reakcije okoline, strah od same bolesti o kojoj ništa nismo znali, uglavnom bio je pravi košmar u glavi, koji je trajao godinama. Dosta mi je bilo teško prihvatiti da uvijek moram biti drugačija od svih ostalih, te se moram navikavati na određena životna ograničenja, ali zapravo sam se najviše bojala da ne ostanem nepokretna i dozvolila si da godinama sa mnom vlada strah.”

Tek kasnije sam naučila kako živjeti s tom dijagnozom, ali očito iskustvo i prihvaćanje dolaze s godinama.

Petrina najveća podrška bili su u početku njezini roditelji. “Roditelji su uvijek bili tu, kada sam upisala fakultet u Opatiji, često sam se loše osjećala, te čim bih ih nazvala da mi je loše, oni su sjedali u auto i došli da budu sa mnom ili došli po mene kako bi me odvezli u bolnicu ili kući da se oporavim.”

No jedna od najvećih podrška joj je, kako Petra kaže, njezin suprug. Petrina i Vjekina priča započela je na trećoj godini fakulteta u Opatiji, a osim sudbine spojila ih je i ista dijagnoza.  “Još uvijek ni sami ne znamo kako se prije nismo primijetili jer smo svaki dan prolazili jedno pokraj drugog na predavanjima. Priča ide ovako, cimerica i ja sjedimo u menzi i jedemo i neki dečko jako galami, moja cimerica kakva je, naravno nije mogla da ne posluša o čemu je riječ i kaže mi da neki dečko priča o tome kako ima bolest s tisuću lica, meni se naravno odmah upalila lampica, pa to je multipla. Do tad još nisam znala nikog tko boluje od multiple, a da je mojih godina, drugi oboljeli bili su isključivo osobe starije životne dobi u dosta teškom stanju. Tog sam dana dobila želju da ga upoznam i dodala ga na facebook, međutim bilo mi je glupo poslati poruku gdje objašnjavam kako je moja cimerica prisluškivala razgovor u menzi, nisam baš na prvu htjela ispasti neka luđakinja, a nije ni ona. Tako da sam ja to pustila da vidimo što će biti. Nakon par dana, on se javio meni i tad smo se dogovorili za kavu. Drugo jutro, imala sam predavanje s njegovom grupom jer me profesor greškom ubacio u krivu grupu, a u toj grupi je bio Vjeko, te smo se upoznali i prije nego smo se dogovorili za kavu. Nakon prve kave, stalno smo se čuli i nalazili na kavama, nekad s društvom, nekad sami ali smo se stalno družili, te je tako to polako prerastalo u nešto više od prijateljstva.”

Petra i Vjeko danas su u sretnom braku, te se zajedno bore protiv bolesti koja im je u potpunosti promijenila život, no ipak, postoji jedna teža stvar od toga, a to je – nerazumijevanje okoline te slaba podrška osobama sa invaliditetom. “Kod života s multiplom, najgore je društvo i okolina u kojoj živimo i moramo funkcionirati. Bolesna sam već neko vrijeme i pričala sam, te pričam svakodnevno s puno svojih suboraca, te i oni najviše problema imaju sa zdravim ljudima koji ih osuđuju i ne vjeruju im da su bolesni. Multipla skleroza je jako nepredvidiva bolest, te se kod svakoga manifestira drugačije jer nitko od nas nema iste simptome, to je zato jer nam je bolestan mozak i centralni živčani sustav, te svatko ima oštećenja na drugom mjestu. Netko može hodati i izgledati normalno, a u stvari biti jako loše i imati jako teške probleme i težak invaliditet zbog npr. problema s pamćenjem i koncentracijom, na način da već za dvije minute zaboravi neku bitnu informaciju i tako 24h dnevno. Ja definitivno mislim da je to frustrirajuće, ali to se ne vidi, pa samim time okolina misli da kod takvih osoba bolesti ni nema, već da je u pitanju gluma ili lijenost. Jako je teško čitav život dokazivati ljudima da si bolestan i zašto izgledaš dobro, a loše ti je. Sami simptomi su jako raznovrsni i ne bih se puno zadržavala na njima jer je, kako sam rekla kod svakog drugačije. Moji najteži simptomi su bili epileptični napadaji i još uvijek prisutna kronična, neuropatska bol, ali to nije ni približno toliko teško kao nerazumijevanje okoline.”

Jako je teško čitav život dokazivati ljudima da si bolestan i zašto izgledaš dobro, a loše ti je.

 

Trenutni problem je taj da je Vjeko u kolicima već dvije godine i već toliko dugo zajedno ne mogu samostalno izaći van. Žive u stambenoj zgradi koja ima 6 katova, postoji lift, međutim nakon lifta postoji još osam stepenica, koje nikako ne mogu prijeći s kolicima.  Upravo su zbog toga pokrenuli kampanju na platformi GoGetFunding kojoj je cilj prikupiti sredstva za električnu platformu koja košta 10.000 eura. Kampanja je u vrlom kratkom roku i ostvarila svoj cilj.

“Izlazimo otprilike jednom mjesečno i to ako uspijemo naći nekog fizički jakog tko bi Vjeku spustio dolje, te nakon toga moramo opet imati nekoga tko će ga dići po istim tim stepenicama. Idealno rješenje našeg problema bila bi koso podizna električna platforma za kolica, koja košta 78.133,75 kuna. Nas dvoje je ne možemo financirati sami, Vjeko je u 3. mjesecu ove godine ostao bez posla, dali su mu otkaz jer je završio u kolicima, a ja radim na pola radnog vremena, tako da nam je potrebna svaka pomoć. Pokrenula sam crowdfunding kampanju koju sam nazvala New life for Vjeko, u kojoj sam opisala problematiku, napravila video i pozvala sve ljude koji žele sudjelovati da nam pomognu skupiti novac za Vjekinu platformu. Također sam se povezala i s nekim našim najpoznatijim influencerima koji su mi pomogli doći do većeg broja ljudi. Svaki share i komentar podrške je također vrlo poželjan, te možete pomoći i na taj način.”

Upitali smo Petru što bi savjetovala onima koji se po prvi put susreću s dijagnozom multiple skleroze. “Savjetovala bih im da si prvo uzmu jako puno vremena za sebe, da poslože stvari u glavi, prihvate to na svoj način, kako je njima najlakše i krenu dalje u borbu. Ne protiv multiple, već da krenu u život sa njom, da nauče što je loše za njih, da očiste život od toksičnih ljudi i odnosa te nauče živjeti najbolje što mogu, dan po dan. Također, moj savjet je uvijek i zauvijek, neka sve po pitanju liječenja vaše bolesti bude u komunikaciji sa neurologom. Iz iskustva znam da doktori ipak znaju bolje od Googla i self help grupa. Naravno da je i to ok kao pomoć, međutim ne treba sve uzimati zdravo za gotovo jer je svatko od nas organizam za sebe i to što je pomoglo nekom drugom, ne mora značiti da će pomoći i vama.”

Očistite život od toksičnih ljudi i odnosa te naučite živjeti najbolje što možete, dan po dan.

Za kraj, Petra nam je otkrila nešto više o sebi te kako se vidi u budućnosti. “Petra je jedna žena koja ima jako puno želja i planova za realizirati. Moj ispušni ventil, od bolesti i od života općenito, je moj Instagram profil na kojem sa svojim pratiteljima dijelim trenutke svog života, pričam o modi, ljepoti i lifestyle-u, ali se pokušavam i osvrnuti na prava osoba s invaliditetom te moju priču i život sa multiplom. Voljela bih kada bi se jednog mogla ozbiljnije baviti stvaranjem digitalnog sadržaja, te kroz tu prizmu raditi na poboljšanju života osoba s invaliditetom. Željela bih i da ljudi vide da se može živjeti usprkos bolesti, te da ih možda motivira neka moja slika ili story, da budu zahvalni na onome što imaju i da nađu radost u malim stvarima. Također želim biti i svijetli primjer osobe s invaliditetom koja je uspjela ostvariti svoj cilj neovisno o svim ograničanjima.”