molim te ne ljuti se na mene ako te ne pozdravim

unsplash.com

Kako reagirati na novonastale situacije? Kako odgovoriti na pitanja usputnih prolaznika? Zašto on skače, zašto ne odgovara na pitanje?

U prvom periodu, a to je onaj prihvaćanja dijagnoze autizma i traženja načina kako funkcionirati, u vrijeme dok sam se gubila i borila sa svojom glavom, ni sama nisam znala reagirati na ljude i takve susrete.

Od slučajnih susreta na autobusnim stanicama, i kad bi netko uputio kakvo pitanje, svaki put bi mi se smučilo. I samo sam htjela čim prije maknuti se da ne moramo ništa govoriti i objašnjavati. Ponekad bih odgovorila objašnjavajući da je neverbalan i da ima autizam. Ponekad bih samo šutjela. Ali taj osjećaj je bio užasan.

S vremenom sam naučila.

Nedavno sam s Tinom čekala bus za vrtić. Prišla nam je jedna gospođa i obratila mu se. “Hej mladiću ideš u vrtić? “A u koji vrtić ideš”? Okrenem se Tinu i pitam: “Ljubavi, želiš da mama odgovori za tebe” Tino me pogledao i uzeo za ruku. Znala sam što želi, njegove oči su mi sve rekle. To je bio znak.

Okrenula sam se gospođi i odgovorila na pitanja. On je bio zadovoljan. Nadam se da je shvatila. Nije se činila ljuta, dapače, empatična. Dalje nisam ništa objašnjavala.

Onda smo jedan drugi put došli do stanice. Klupica gdje on sjedi svako jutro je bila mokra od kiše. Nisam imala papirnate maramice da mogu obrisati. Pokušavala sam mu objasniti da ne može sjesti, uzela mu rukicu da prođe po toj klupi i osjeti da je mokro. Nisam postigla ništa. Naljutio se i pokušao sjesti na mokar pod uz zvukove negodovanja. Prišla je jedna bakica, sigurno s nekih svojih 65 godina, izvadila maramice i obrisala klupu za NJEGA! Nevjerojatna scena.

Sad već kad se smjestio, upitala ga je: „Ideš u vrtić?“ Odgovorila sam u njegovo ime, objašnjavajući da ne govori i da ima autizam. U to će bakica: Ide li na Ilijinu Glavicu, znam da imaju tamo i vrtiće i škole za djecu s autizmom i još nadoda da i u njenoj daljnjoj familiji postoji jedan osmogodišnji autist.

Dakle, malo je reći da sam bila zaprepaštena izuzetnom informiranosti ove bakice, i tolikom empatijom, da tom malom čovjeku obriše klupu za sjest.

Kakav početak dana!

E sad, što mislite koliko teško može biti nekome tko ne može reći da je gladan, žedan ili da mu treba nešto? I da ne može odgovoriti na pitanja koja mu postavljate?

Ne idemo u ovu temu da bi žalili nekoga. Daleko od toga. Već da bi pokušali shvatiti. Ako se potrudiš shvatiti već si na pola puta.

Zato te molim dragi prijatelju, pokušaj nas shvatiti i budi strpljiv s nama.

Zašto oni mašu rukicama, zašto se glasaju posebnim zvukovima, zašto su fokusirani samo na jedan detalj i još nekoliko zašto, otkrila sam kroz jednu inspirativnu knjigu.

Došla mi je pod ruke baš kad mi je trebalo da shvatim neka njihova ponašanja, tražeći neke odgovore.

Kako kažu svaki autizam je za sebe, i zato se zove spektar. Ono što je dobro i djeluje za jedno dijete ne mora značiti da će djelovati za drugo. Kako je u predgovoru ove knjige napisano “Svaka osoba s autizmom pokazuje svoju vlastitu varijaciju stanja. Autizam je sličan otisku prstiju.”

U principu tako je generalno i u životu, svatko je posebna i jedinstvena osoba na ovom svijetu, samo što vrlo često to zaboravljamo, jer uporno želimo biti svi isti u jednoj kutiji.

Postoje knjige, teorije, i istraživanja, koja okvirno mogu dati neke odgovore. Ali fascinantno je kad to pročitaš od nekoga tko također ima autizam. Autobiografije autizma. Jedna od njih je i knjiga “Razlog zbog kojeg skačem”.

Svaki period u autizmu nosi nešto novo. Neke nove stereotipije koji dođu i zadrže se mjesec, dva dana nekad možda duže. Neke nove senzorne poteškoće i takozvane samoregulacije. Sa svakom novom, ja tražim odgovor, i razlog zašto to nešto oni rade.

Tino je imao fazu koju smo zvali “Tetrapak mlijeka”. Toliko fasciniran, mogao bi provesti cijeli dan noseći tu kutiju i zureći u nju. Dnevno bi sto puta otvorio frižider samo da gleda u to mlijeko. U trenucima kad bi mu uzela iz ruke nastao bi kolaps. Nema koje filmove u glavi nisam prevrtjela zašto to radi. Pa sam ponavljala sve što bi on radio. Uzela bih i ja to mlijeko i proučavala. Iz svih mogućih perspektiva.

Shvatila sam da su to boje koje ga oduševljavaju i da je vrlo moguće fokusiran na samo jedan detalj, a ne “big picture”. Naučila sam kasnije da se to zove “vizualni stimming”.

Toni ima faze kad se njegov glas odjednom pretvori u urlik, pojača intonaciju. Pokušavala sam s riječima poput smiri se, ali mislim da ne djeluje baš taj princip. Do sad smo došli do toga, da ga zamolim da ponovi to isto lakšom intonacijom. Ali zašto se to događa? Zašto tako glasno i čudno pričaju?

Otkrila sam u ovoj knjizi.

“Reason why I jump” ili “Razlog zbog kojeg skačem” Naoki Higashida

Naoki Higashida je rođen 1992. u Japanu. Bio je još u osnovnoj školi kad je njegova knjiga izdana. Njegova je govorna komunikacija bila skoro pa nemoguća i sve ostale poteškoće koje autizam nosi. Zahvaljujući svojoj osobnoj upornosti, upornosti njegove majke i učitelja, Naoki je naučio komunicirati pomoću japanske abecedne mreže. Dok sam čitala ovu knjigu, imam osjećaj da su sva ona moja pitanja i odgovori ležali baš u njoj.

Ova knjiga ruši sve one pretpostavke o autizmu. Da su retardirani, da žele biti sami odnosno da su nedruštveni i da nemaju osjećaje. Knjiga je popularna u grupama koje pratim, ne da bi bila neki recept za autizam, već kao jedan mali putokaz i vodič od nekoga tko to živi.

Postala je i film ove godine  koji je predstavljen na Sundance Film Festival 2020.

Naoki mi je otvorio oči, da malo dublje shvatim radnje moje djece i da ne budem ljuta i ogorčena kad imaju svoje stereotipije i te neke svoje trenutke. Ovom mladom čovjeku sam neizmjerno zahvalna jer je ovom svijetu dao iskreni djelić sebe.

Shvatila sam da djeca s autizmom zapažaju detalje, ono nešto što nama svima nedostaje. Imamo oči, a tako ih malo koristimo, zar ne?

Tino  se često zna smijati, onako bez nekog razloga i naravno tom smijehu bi se pridružili i mi, jer je toliko zarazan. Ali ništa nije bez razloga u njihovoj glavi. Naoki je objasnio da se oni sjete nečega što ih je činilo sretnim. Situacije ili osobe, neka slika ili neki dobar osjećaj ih preplavi i zbog toga se iz čista mira počnu smijati.

Ono što on još uvijek radi, nekad manje nekad više, je mahanje rukicama. Kad smo vani, nekim ljudima je to simpatično, i vidim im na licu taj osjećaj, neki ga pak gledaju u čudu.

Dosad sam shvatila da to radi kad je jako uzbuđen i sretan zbog nečega. I meni to izgleda simpatično. Ponekad to radimo skupa. Kad dođem po njega u vrtić, on je sretan i samo počne skakati i mahati. Kad ga vidim tako sretnog još najbolje da se neću pridružiti toj njegovoj sreći. Tako naivno i jednostavno sretan.

Naoki  je u svojoj knjizi napisao da kad skače ima osjećaj da će poletjeti, da voli taj osjećaj nezarobljenosti.

Zašto mašu rukom okrenutom prema sebi? Pa zato što nemaju svijest o svome tijelu i jer je jako teško imitirati druge ljude to jest njihove pokrete. Mi smo još uvijek u toj fazi da vježbamo pozdrav rukom.

Zašto ponavljaš pitanje onomu tko ga je postavio?

Zašto vam treba toliko da odgovorite na pitanje?

Zašto ne radiš kontakt očima?

Voliš li više biti sam?

Zašto dižeš toliku frku zbog najmanjih pogrešaka?

Zašto jedeš stalno istu hranu?

Zašto ponavljaš istu riječ toliko puta?

Pitanja i odgovori iz perspektive jednog predivnog dječaka s autizmom.

Ne bih vam htjela sve otkriti jer bih voljela da svatko od nas pronađe malo vremena i pročita ovu knjigu i obrati posebnu pozornost na priču Zemljanin i Autizam!

Ovo je knjiga koju bi sigurno preporučila svim roditeljima, svima koji rade s djecom, bilo kao terapeuti ili doktori, a posebno, naglašavam za odgajatelje i učitelje koji isto kao i roditelji čine jednu jako veliku zajednicu podrške djeci.

Jer zaista vjerujem da bi puno lakše shvatili zašto rade ili ponavljaju određene stvari i zašto se nekad nama “čudno” ponašaju. Vjerujem da bi postali i više senzibilni.

Ovo je knjiga u biti za svakoga!

Da znaš, ako jednog dana na autobusnoj ili u prolazu sretneš “jednog Tina” ili „jednog Naokija“, da ne postavljaš previše pitanja, da se ne smiješ, da se ne rugaš nego samo upijaj, priđi, pokušaj shvatiti, BUDI PRIJATELJ!

Dragi Naoki hvala ti na ovom daru! Hvala ti što si nam dopustio da budemo dio tvog svijeta!

I još nešto!

Bi li mogli zamisliti svijet gdje smo svi autistični i gdje je to u biti tip osobnosti? Pokušajte. I ja ću!

I zapamtite ako vam neke riječi ili rečenice budu teške za shvatiti, pisano je od strane dječaka s autizmom. Zato prijatelju proširi svoje vidike, izađi iz te kutije i pobojaj ovaj svijet skupa s nama!

Ivona Grbešić
IVONA Single mama princeze Laure i junaka blizanaca Tina & Tonija. O njihovom šarenom svijetu piše na blogu No Ordinary Mom (http://nordinarymom.wordpress.com/).