naš šareni svijet u spektru

Kad te život stavi pred gotov čin, ili ćeš se povući ili krenuti i boriti se? Ovo je naša priča, početak novog života, početak nove borbe. Ovdje nema predaje, nema posustajanja. Jer ne možeš i ne smiješ. Jer ti si ta zvijezda vodilja njima, tako malima, a tako posebnima. Ti si ta stijena na kojoj sve počiva, od koje sve kreće. Ti si alfa i omega!

Da krenem s tim da je uvijek postojao taj neki strah, prisutan. Od trudnoće kad sam ih gubila dva puta, oni se nisu dali, ja ih nisam dala i Bog mi ih je poklonio. Na momente je znao nestati taj strah, ali se vratio. Negdje iza druge godine života Tino je počeo biti odsutan, bio je u svom svijetu. Nije koristio maštu za igru, trčao bi po kući uvijek istom rutom, mahao rukicama, nije pričao nego zavijao. Toni je pak bio hiper, stalno zujanje i slaganje igračaka u red. Uvijek su mi govorili “ma muško je dijete, znaš da su oni lijeni pa kasnije progovore“.  Odsutnost smo objašnjavali time da je Tino sanjar  i da ne mora svako dijete biti isto te da ih ne smijem uspoređivati.

View this post on Instagram

ŽIVOT U SPEKTRU 🌈 I NEMAM TI VREMENA PLAKATI Da krenem s tim da sam imala feeling, i da vam kažem da me #autizam nije iznenadio. Svaka majka zna i osjeća. Znala sam što nam nosi Klaićeva i njihova dijagnoza, pripremala sam se za to. 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈 Nisam plakala. Jesam se lomila. Ali gle mozak je već istreniran na borbu. Mi živimo #spektar mjesecima, u programu smo #ranaintervencija . Nisam čekala da mi oni kažu da je vrijeme da se krene u novu borbu. 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈 Pitanje zašto mi? Ljutnja, bijes, očaj, depresija, tuga. Svi su se ti osjećaji i stanja izredali. Neću lagati da prestane kad se pomiris s tim. NE PRESTAJE!! Samo se naučiš na to da živiš dan za dan. (#behere #bepresent )🙏 Imaš par dobrih dana pa par loših ilitiga "Šaka suza vrića smija" 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈 I nemaš predstavu o tome, uopće, koliko si hrabra, jer ti samo ideš kroz dane, ideš kroz taj život. Shvatiš tek kad čuješ to iz drugih usta. Stani malo. Pa ja sam HRABRA MAMA, ja sam mama sa super moćima 🦸‍♀️🦹‍♀️🤹‍♀️🤺 A nekad i heroji padnu, nekad i oni plaču…a ja ti nemam vremena za to…. 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈 Kako je rekla moja prija, ma tvoja su djeca ista ona djeca koja su bila i prije dijagnoze, nisu im narasli rogovi! Hvala ti @marispavicevic na uputama i savjetima ❤❤ #yourock 🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈 I ne želim ih gledati sa strahom, sa boli. Gledam i gledat ću ih kao LJUBAV, INSPIRACIJU I NADU, gledam ih tako POSEBNE! Tako SAVRŠENE U SVOJOJ NESAVRŠENOSTI ❤❤ . . . #autizam #životuspektru #djecasposebnimpotrebama #djecasteškoćamaurazvoju #svijestoautizmu #probudimosvijestoautizmu #digniglaszanasudjecu #svakidanzajedno #svakidanjeposeban #autisticnispektar #autismparent #autismawareness #differentnotless💙 #autismdaily #autismmom #autismfighter #autisticchildren #specialneedkids #specialneedsmom #autismsupermoms #momblogger #momblog #savrsenonesavrseni❤

A post shared by ₙₒₒᵣdᵢₙₐᵣyₘₒₘ [ℐᏉᎾℕᎯ Ꮆℛℬℰšℐć ] (@no_ordinary_mom_) on

Vrijeme je odmicalo, a to sve postajalo je sve izraženije i vidljivije. Posumnjala sam na spektar i u tajnosti počela istraživati. Ti vidljivi elementi su bili alarm da je vrijeme da se potraži stručna pomoć. Odlaskom kod psihologa potvrdili smo sumnju. Krenula je naša borba i novi život.

Imala sam sreću da su se u to vrijeme u Dubrovniku povodom svjetskog dana autizma održavala predavanja i radionice. Pomogle su mi da shvatim odakle krenuti i kome se obratiti. I jedna divna mama sa autističnim dječakom koja je bila moj prvi susret s autizmom. Bilo je teško. More novih informacija i izraza koji su napravili totalni kaos u glavi. Trebalo je to sve istražiti.

Krenula sam s literaturom za roditelje, jedan način psihičke pomoći i podrške. Intimne i iskrene priče drugih roditelja. S takvim pričama nahraniš dušu. Pridružila sam se zajednicama roditelja na društvenim mrežama. Pratim njihove priče, i svaki njihov napredak i korak naprijed kao da je i naš. Pripremila sam si literaturu – medicinske priručnike. Otišla toliko daleko da danas baratam svim mogućim terminima. Ideš sve dublje i dublje jer na neki način tražiš odgovor.

Što je autizam? Kako dolazi do toga? Zašto? I još milijun ostalih zašto. Da ne govorim o svim onim osjećajima i stanjima kroz koja prolaziš. Od tuge, bijesa, depresije, ljut na cijeli svijet, na Boga, na sebe, zašto oni, zašto mi Bože?

Svi ti osjećaji i stanja se izredaju i ne mogu lagati da prestanu, jer ne prestanu nikad. Samo se utišaju, prođeš jedan dobar dan pa jedan loš.

Od straha koji sam osjećala, jer nisam znala što nas čeka, i shvatila da to nitko od roditelja u spektru nikad ne zna, uhvatili su me napadi tjeskobe i vrtoglavice. Period kad me bilo strah izaći iz kuće jer sam mislila da ću se negdje srušiti, gdje me sva ta gužva gušila. Trebala sam vremena da dođem k sebi i pomirim se s tim da kad je strah prisutan ništa ne funkcionira, i da moram djelovati radi njih.

Veliku podršku sam dobila od jedne male grupe mama s djecom spektra ovdje u Dubrovniku. A moj najveći oslonac i moja stijena koja je uvijek bila i ostala je moja mama. Žena koja me diže svojom energijom i pozitivom kad god pokleknem. Koja je moj životni suputnik, bez koje ništa ne bih ni uspjela. Mama ima tu neku žicu za teške situacije, i sama je  single mama, pa valjda odatle sva ta snaga – snaga mame lavice.

Ok, rekla sam, dobile smo nešto novo, i vjerojatno smo s razlogom izabrane na ovom putu.

Nakon pročitanih knjiga, članaka, istraživanja, shvatila sam da i dalje ništa ne znam, i da je bolje da prestanem tražiti razlog. A i vrijeme je bilo da Tinu i Toniju omogućim potrebne terapije. Krenuli smo od vrata do vrata, mailova, poziva… Gdje god pitaš, uvijek isti odgovor. Liste čekanja su duge po pola godine jer nema dovoljno stručnog tima. I tu kreće lagana depresija, osjećaj nemoći.

Gledam kako dani prolaze, a ne mogu im pomoći jer ne znam kako. Tražila sam po YouTub-u, Google-u, upute, ideje za rad kod kuće. A opet za svaku neku metodu trebaš pročitati priručnik da znaš kako raditi. I to je me dovodilo do ludila. Stalno nešto čitam, a nikako da se pokrenemo konkretno. Prošlo je deset dana i dobila sam poziv za terapije. Malo po malo uspjeli smo skupiti sve te vježbe koje su im potrebne od defektologa, logopeda, senzorne sobe do fizioterapeuta. Nešto se pokrenulo. Izašla sam iz depresije.

Kako je Tino krenuo na terapije, išao je i Toni. Iako je verbalan, u njegovom je ponašanju isto bilo tih elemenata spektra, pomješanih s hiperaktivnošću. Imao je period koji je bio jako težak za nas. Izljevi bijesa, agresija, pa odjednom totalno povlačenje u sebe. Izlasci iz kuće su postali naporni, plakali smo i on i ja. Edukacijski rehabilitatori su nas uputili na strogoću i postavljanje granica. Teško je svakom roditelju kad mora tako postupiti, meni je srce pucalo kad bih ga morala ostaviti da se sam stimulira, da se smiri, a on me traži. Ova metoda je proradila. Toni se dosta promijenio, shvaća da mora slijediti naredbe, iako se, naravno, uvijek zna dogoditi da on te granice ponovo proba pomaknuti.

View this post on Instagram

[NEW POST]♡ POZITIVNE MISLI ČUVAJU GLAVU 🌠 Biti strog i autoritet u roditeljstvu je teško. Još teže je ostati dosljedan kad se radi o djeci s posebnim potrebama. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ "Sve moje ideje su pale u vodu, a svi moji strahovi obistinili. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Bili su veći od mene same." Novi post ➡️Link u opisu profila. . . . . . #jasamsupermama #supermamehr #mamablogerica #mamablogger #autizam #zivotuspektru #djecasposebnimpotrebama #autismmom #autismdaily #autismawareness #acceptance #autismblogger #specialneedkids #differentnotless💙 #momwithsuperpowers #savrsenonesavrseni❤

A post shared by ₙₒₒᵣdᵢₙₐᵣyₘₒₘ [ℐᏉᎾℕᎯ Ꮆℛℬℰšℐć ] (@no_ordinary_mom_) on

Život u spektru je težak, pun uspona i padova, jedan korak naprijed, dva nazad. Naše male pobjede slavimo danima, a padove gledamo izgurati tješeći se međusobno. Nedavno sam  rekla mami dok smo sjedile na kauču, nakon što su djeca pošla na spavanje: “Ma znaš majko, biti će lakše kako budu rasli“. Ne znam jesam li tad tješila sebe ili nju.

Ovo je život prepun različitih emocija, nekad imam osjećaj da se mijenjaju kao boje na semaforu. Život s vječitim upitnicima iznad glave što nas čeka sutra, za deset dana ili deset godina. Ovo je život koji ne biraš, nego ti je takav dan, pa gledaš ostati priseban, čiste glave i što vedrijih misli.

Naši dani su isprogramirani od samog jutra do mraka. U principu živimo po rasporedu. Ono što  djeca u spektru vole je struktura i rutina. S Tinom se baš nastojimo držati rutine jer svaka manja promjena dovodi do kolapsa. Ako slučajno uđemo u drugu ulicu, a ne onom kojom idemo svaki put, Tino počne vrištati i bacati se po podu. Najviše boli taj pogled, taj vapaj. Kako se on lomi, lomim se i ja. Jer u tom njegovom pogledu traži me da mu pomognem, traži me da ga razumijem. Ne traje dugo, 15 minuta dok se ne smiri, ali meni se tad čini kao da je vječnost, i samo ponavljam u glavi smiri se Ivona, to su samo minute nije cijeli dan.

Obično se kaže da nisu samo djeca ta koja žive spektar već i njihovi roditelji, što je i istina. Nema pauze, nema godišnjeg, živiš ga od 0-24. Dva puta na dan smo u udruzi Dva skalina gdje idemo na terapije. Našu udrugu sad već gledamo kao naš drugi dom i svi ti predivni ljudi koji rade u njoj su naša nova obitelj. Obično se kombiniramo mama i ja, jer svaki ide posebno, radi se jedan na jedan sistem. Iako u većini slučajeva mama ostaje doma, tako da nas može sačekati gotov ručak. Ona je ta koja drži sva četiri kantuna kuće.

Sad trenutno imamo 6 divnih terapeuta, punih entuzijazma i klinci ih obožavaju. Prošlo je tek par mjeseci, ali pomaci su vidljivi. Toni je i dalje hiperaktivan, ali je smanjio tikove i povećao mu se vokabular. Sad se ne gasi. Tino je otkrio svoj glas. Dijete koje je živjelo u tišini. Sad se čuje njegov glas, ponekad ponavlja za nama.

Veliki zadatak je ispred nas, ali vjerujem i u njih i u sebe da će s vremenom biti bolje. Dosta radimo s njima kod kuće, iako i to zna biti jako teško jer ih je troje, stalno netko nešto traži, ruši, plače, skače. Laura je naša velika sestra i princeza koja uvijek uskoči, pomogne oko braće ili u aktivnostima u kući. Ponekad imam osjećaj, i to me zna pojest živu, da sam na neki način nju zapostavila. Pa uvijek gledam da odemo nekad same ili na kupanje, u šetnju i sladoled. Vrijeme samo za nas dvije.

Laura kreće u školu na jesen, i tu je prisutan strah kako ću onda. Kako ću s njom radit domaću zadaću, s njima terapije? Blizanci kreću u regularni vrtić uz asistenta, i tu je strah prisutan kako će druga djeca reagirati, kako će oni.

Postoje dani kad imam osjećaj da je sve u redu, kao da im ništa nije, dani kad sve izmakne kontroli, neprospavane noći kad Tino ima svoje rituale, noći kad ih gledam dok spavaju i plačem. Samo tražim snagu za ovaj put što je ispred nas.

Samo da se nastavi ova snaga koju sam do sada imala. Zbog toga je i nastao moj blog. Ono malo vremena što imam za sebe kad oni zaspu, koristim za pisanje. Blog je postao jedna vrsta moje terapije i mjesto gdje će svaki roditelj moći pronaći nešto za sebe, pa makar riječ utjehe. Otvaranjem bloga i njegovim puštanjem u javnost, želja mi je bila da se podigne svijest o prisutnosti poremećaja autističnog spektra. Možda ponekad i zvučim kao idealist, ali vjerujem da je svaki glas više što se čuje korak naprijed.

Postoji velika potreba da učimo djecu kod kuće, u vrtićima i  školama da postoje različitosti, i da ljepota jest u tome da smo svi drukčiji, jer kakav bi svijet bio da smo svi isti, nalik jedan drugome. Dosadan. Dobila sam veliku podršku mama na lokalnoj razini, a  isto tako u regiji. Pišu mi mame iz Albanije, Crne Gore, Hrvatske,  s pitanjima kako sam saznala, gdje da krenu tražiti pomoć, pišu mi kako se osjećaju.

Sjećam se kako je meni bilo kad sam tek krenula, i znam koliko nedostaje psihološke pomoći za roditelje. Ispunjava me da mogu i ja nekome pomoći, i to mi daje dodatni vjetar u leđa.

Isto kao što je previše tih pitanja u glavi, tako je previše i strahova. Ali pustila sam sve te misli i usmjerila se na pozitivno. Ne želim da me vise guši ta briga o budućnosti.

Ono što imamo je danas i sada, a  najvažnije od svega – imamo ljubav.

Zahvalna sam što su svo troje toliko nježni i toliko privrženi. I u tome nastojim uživati i iskoristiti maksimalno. Vjerujem da pozitivne misli čuvaju glavu, vjerujem da onaj unutarnji mir koji pokušavam održati i sva ljubav koju osjećam, uvelike utječe na njih, pa mi je to i neka vrsta mantre.

Oni su moja inspiracija.

 

Ivona Grbešić
IVONA Single mama princeze Laure i junaka blizanaca Tina & Tonija. O njihovom šarenom svijetu piše na blogu No Ordinary Mom (http://noordinarymom.simplesite.com/).